La riabilitazione della Sclerosi Multipla

A cura di:

Dott. Alessandro Specchia

La sclerosi multipla (SM) è una patologia infiammatoria immuno-mediata del sistema nervoso centrale, che si presenta con una varietà di sintomi aspecifici, e determina significativa disabilità in oltre un terzo dei pazienti affetti.

L’insieme dei sintomi e sintomi necessita di cure adeguate e precoci in ambito fisico, psicologico e sociale. I problemi ed i bisogni della persona con SM iniziano al momento della diagnosi, e la accompagnano per tutta la durata processo morboso, assumendo però forme e intensità mutevoli a seconda delle varie fasi di malattia.

In associazione alla terapia farmacologica e ben coordinata con essa, la riabilitazione migliora la qualità di vita del paziente e contrasta la progressione di malattia. Tale strategia di gestione necessita di una nutrita equipe composta da figure professionali diversificate che collaborano in modo attivo tra loro.

Molti pazienti affetti da SM intraprendono un percorso riabilitativo – specificatamente neuro-riabilitativo – finalizzato al contenimento dei sintomi causati dalla malattia, al possibile recupero di funzioni, ed al miglioramento della qualità di vita, mediante il perseguimento della massima abilità motoria, psicologica e sociale del paziente.

La riabilitazione mira a massimizzare l’indipendenza funzionale dell’individuo attraverso:

• miglioramento delle funzioni generali,
• riduzione della disabilità,
• prevenzione delle possibili complicanze in corso di SM.

Il percorso riabilitativo inizia al momento della diagnosi, quando i bisogni espressi possono essere soddisfatti anche solo con informazioni o supporto psicologico. Deve poi rappresentare un servizio dotato di continuità e capacità di risposte flessibili, adattabili ai bisogni sempre diversi delle persone con SM, disponibile per tutto il decorso della malattia, e volto sempre al raggiungimento dell’indipendenza possibile attraverso il controllo dei disturbi che compromettono la qualità della vita.
Il Centro di Riabilitazione per la SM è il naturale punto di riferimento interdisciplinare per valutare di volta in volta quale sia il regime di trattamento (setting) idoneo per il singolo paziente, sia esso il ricovero in degenza ospedaliera, il day hospital, l’ambulatorio, o il domicilio. Anche dopo una ricaduta clinica rappresenta il luogo ideale dove effettuare il trattamento riabilitativo, per rendere possibile il massimo del recupero. Come riportato da Wiles, il percorso riabilitativo è efficace in tutti i setting, come dimostrato dal miglioramento della motilità dopo tre periodi di trattamento di 8 settimane, ognuno intervallato da 8 settimane, sia nei pazienti trattati in regime ambulatoriale che in quelli a domicilio

Nei malati di SM l’approccio riabilitativo è specifico per ogni paziente, ma al tempo stesso globale, poiché non si limita alla sola riabilitazione motoria messa in atto con la fisioterapia.
La specificità consiste nell’adattamento del processo riabilitativo alle esigenze soggettive del singolo paziente, al quale viene proposta un’attività commisurata alla propria condizione clinica.
Fra le attività motorie più utilizzate nei pazienti affetti da SM vi è l’esercizio aerobico di Cycling, che grazie ad un piano personalizzato di intensità e durata di esercizio, consente di incrementare la performance/prestazione motoria in generale, e la funzionalità attiva degli arti inferiori in particolare. Il programma deve essere disegnato per attivare il lavoro muscolare, evitando però il sovraccarico, da cui può derivare un peggioramento. Gli effetti benefici ottenuti influenzano a loro volta positivamente le funzioni psicologiche e sociali.
Proprio perché la riabilitazione deve rispondere ai particolari bisogni del singolo paziente (approccio specifico), sessioni riabilitative composte da cicli di attività stabiliti a priori e “validi per ogni circostanza e per ogni persona”, non risultano appropriate.
Piuttosto la qualità del percorso riabilitativo si riconosce quando questo è pianificato sulla base di una programmazione che bilancia correttamente le risorse messe in atto dal punto di vista terapeutico e gli obiettivi da raggiungere, individuando conseguentemente le appropriate attività riabilitative da effettuare sino al raggiungimento degli obiettivi prefissati, ove possibile. Il trattamento riabilitativo deve infatti adeguarsi alle mutevoli condizioni della singola persona in accordo con l’evoluzione della malattia, tenendo ben presente che le fasi del processo neurologico (remittenza, recidiva progressione) non coincidono necessariamente con le fasi di disabilità (intesa come ridotta capacità comportamentale).

Come già accennato, il percorso neuro-riabilitativo si realizza in équipe, secondo due modalità: multidisciplinare ed interdisciplinare.
Nella modalità multidisciplinare ogni operatore lavora in modo parallelo offrendo la propria professionalità: il risultato è la sommatoria delle prestazioni effettuate da tutti i membri dell’équipe.
La modalità interdisciplinare prende in carico globalmente la persona con SM attraverso un approccio che presuppone conoscenza delle competenze di ogni figura, scambio di informazioni, condivisione degli obiettivi, e processo decisionale comune. Dell’équipe interdisciplinare fanno parte la persona con SM e la sua famiglia, che ricoprono un ruolo centrale come parte attiva nel processo decisionale.

L’équipe riabilitativa minimale per la persona con SM dovrebbe essere costituita dalle seguenti figure professionali: il fisiatra, il fisioterapista, il terapista occupazionale, il logopedista, l’infermiere. Queste dovrebbero auspicabilmente raccordarsi con altre figure quali il neurologo, lo psicologo, il neuropsicologo, il foniatra, l’urologo, il ginecologo, l’assistente sociale, gli operatori socio-sanitari.

Il fisiatra verifica i disturbi sensitivo-motori (ovvero le lesioni), le conseguenti disabilità (ovvero la ridotta capacità di svolgere attività), e gli eventuali handicaps (ovvero la ridotta partecipazione ad attività sociali) che possono derivarne. Imposta quindi il piano riabilitativo a misura del singolo paziente, focalizzando l’intervento riabilitativo sull’attività funzionale della vita quotidiana, sulla postura e sulla motilità nel suo insieme. Condivide decisioni sulla tipologia di esercizio necessaria al paziente per la ripresa delle attività quotidiane.
Il fisioterapista ha il compito di attuare l’intervento riabilitativo per i disturbi sensitivo-motori, respiratori, vascolari e sfinterici. Non vi sono prove circa la superiorità di una particolare tecnica fisioterapica rispetto ad altre per migliorare disturbi sensori-motori come la spasticità o il distubo della deambulazione.

Quando la rieducazione neuromotoria è inserita in un contesto interdisciplinare ed in un approccio globale, i benefici per il paziente aumentano.

Un indicatore prognostico sintetico di malattia è rappresentato dalla percentuale di persone che ancora camminano autonomamente dopo un certo periodo di malattia. Il più diffuso questionario di misura della disabilità è la Expanded Disability Status Scale-EDSS, una scala che pone al centro della valutazione di severità la tipologia e quantità di cammino di cui è capace l’individuo. Tuttavia, per quanto la perdita dell’autonomia nel cammino rappresenti un crinale importante nell’evoluzione di malattia, la deambulazione autonoma non deve essere considerata la sola abilità significativa per la persona con SM e per i suoi familiari, che anzi in molti casi può essere vissuta come obiettivo secondario della cura. Vi sono infatti persone che pur capaci di spostarsi solo in sedia a rotelle, risultano ugualmente soddisfatti della propria vita poiché sufficientemente autonomi.